SÍNDROME DE ASPERGER Y COCIENTE INTELECTUAL 162 MAYOR QUE EL DE EINSTEIN
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El síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo que se incluye dentro del espectro autista y que afecta la interacción social reciproca, la comunicación verbal y no verbal, una resistencia para aceptar el cambio, inflexibilidad del pensamiento así como poseer campos de interés estrechos y absorbentes.
El síndrome de Asperger es un trastorno neurobiológico que forma parte de un grupo de afecciones denominadas trastornos del espectro autista. A su vez la expresión «espectro autista» se refiere a un abanico de trastornos del desarrollo que incluyen tanto el autismo como otros trastornos de características similares.
Los síntomas de cada uno de ellos pueden aparecer en diferentes combinaciones y en distintos grados de severidad: dos niños con el mismo diagnóstico, a pesar de tener en común ciertos patrones de comportamiento, pueden presentar una amplia gama de habilidades y de capacidades.
Y cuando se habla de ellos se suelen utilizan expresiones de carácter general, como «autismo con bajo funcionamiento», «autismo con alto funcionamiento», «tendencias autistas» o «trastorno generalizado del desarrollo» para describir a niños cuyos comportamientos que se sitúan dentro de este espectro. Los niños con síndrome de Asperger comparten muchos síntomas con los que padecen un «autismo de alto funcionamiento».
Los niños son tres a cuatro veces más proclives que las niñas a tener síndrome de Asperger. Puesto que en la actualidad se están detectando casos leves con mayor frecuencia que en el pasado, la incidencia de este síndrome parece estar aumentando. De todos modos, como ocurre con lo demás trastornos del espectro autista, se trata de un síndrome difícil de diagnosticar y de tratar.
Por lo tanto es fácil imaginar que estamos ante aquellas entidades que cabalgan entre varios criterios y dificultan el diagnóstico
Hans Asperger, un pediatra vienés que, en 1944, describió por primera vez una serie de patrones de comportamiento que él había observado en algunos de sus pacientes, mayoritariamente de sexo masculino. Asperger observó que aquellos pacientes, a pesar de presentar una inteligencia y un desarrollo del lenguaje normales, tenían graves deficiencias en las habilidades sociales, no sabían comunicarse eficazmente con los demás y presentaban problemas de coordinación.
Según la Coalición para el Síndrome de Asperger de EE.UU., el síndrome de Asperger aparece más tarde que el autismo o, por lo menos, se detecta más tarde. Muchos niños se diagnostican después de haber cumplido 3 años y la mayoría de los afectados se diagnostican cuando tienen entre 5 y 9 años.
El síndrome de Asperger se caracteriza por la presencia de interacciones sociales deficientes o inadecuadas, obsesiones, patrones del habla extraños y otras peculiaridades o rarezas características. Los niños con síndrome de Asperger a menudo muestran poca expresividad facial y tienen dificultades para leer el lenguaje corporal de los demás; pueden implicarse en rutinas obsesivas y presentar una sensibilidad inusual a los estímulos sensoriales (por ejemplo, les puede molestar una luz que a los demás no les afecta, pueden taparse los oídos para no oír los ruidos fuertes del entorno o pueden preferir llevar prendas de ropa de un solo tipo tejido).
Las personas con síndrome de Asperger son capaces de funcionar con adecuadamente en la vida cotidiana, pero tienden a ser inmaduras desde el punto de vista social y la gente las suele ver como personas raras o excéntricas.
Entre otras características del síndrome de Asperger, se incluyen el retraso motor y la torpeza, así como el hecho de presentar intereses limitados y preocupaciones peculiares. Los adultos con síndrome de Asperger tienen problemas para mostrar empatía hacia los demás y siguen presentando dificultades en sus interacciones sociales.
Los expertos afirman que el síndrome de Asperger sigue un curso continuo y normalmente dura toda la vida. La evolución de los síntomas es oscilante a lo largo de su vida
Los síntomas del síndrome de Asperger suelen ser difíciles de distinguir de los que aparecen en otros problemas del comportamiento, lo mejor es que un médico u otro profesional de la salud evalúe los síntomas de su hijo. No es nada raro que a un niño le diagnostiquen primero un trastorno de déficit de atención con hiperactividad (TDAH) antes de diagnósticarle de síndrome de Asperger.
Los niños con síndrome de Asperger pueden presentar los siguientes signos y síntomas:
interacciones sociales mínimas o inadecuadas
conversaciones que siempre tratan sobre sí mismos en vez de los demás
lenguaje «programado», «robótico» o repetitivo
falta de «sentido común»
problemas para leer, escribir y con las matemáticas
obsesiones sobre estímulos complejos, como determinados patrones visuales o determinadas melodías
capacidades cognitivas no verbales entre normales a por debajo de la media, mientras que sus capacidades cognitivas verbales suelen ser entre normales y por encima de la media
movimientos torpes (niños patosos)
comportamientos y gestos peculiares o extraños
A diferencia de los niños con autismo, los que tienen síndrome de Asperger pueden no presentar ningún retraso en el desarrollo del lenguaje y suelen tener buena gramática y un vocabulario desarrollado a edades tempranas. De todos modos, es típico que presenten trastorno del lenguaje, ya que tienden a ser excesivamente literales y tienen problemas en el uso del lenguaje en contextos sociales.
Los niños con síndrome de Asperger no suelen presentar retrasos evidentes en el desarrollo cognitivo. A pesar de que pueden tener problemas para concentrarse y organizarse y presentar capacidades bien desarrollados en algunas áreas y deficitarias en otras, su inteligencia se suele encontrar en la media y a veces o por encima de la media.
Existen serias dudas sobre la etiología del síndrome de Asperger. Muchos creen que el patrón de comportamiento que caracteriza al síndrome de Asperger puede tener muchas causas.
Las anomalías cerebrales se han encontrado en este síndrome, con técnicas de imagen se han detectado diferencias estructurales y funcionales en regiones específicas del cerebro de niños afectados por este síndrome.
También parece haber un componente hereditario en el síndrome de Asperger, y las investigaciones indican que en algunos casos este síndrome se puede asociar a otros trastornos mentales, como la depresión y el trastorno bipolar.
Parece que, el síndrome de Asperger no está provocado por carencias emocionales ni por el tipo de educación recibida. Ya que algunos de los comportamientos que presentan algunas personas con síndrome de Asperger pueden ser vistos por los demás como faltas de educación deliberadas, mucha gente asume erróneamente que el síndrome de Asperger es el resultado de una mala educación por parte de los padres de los afectados, algo que es absolutamente falso. Se trata de un trastorno neurobiológico cuyas causas todavía no se acaban de entender por completo.
En la actualidad no es posible curar este trastorno; los niños con síndrome de Asperger se convierten en adultos con síndrome de Asperger. Pero muchos llevan vidas plenas y felices, y la posibilidad de lograr este objetivo se ve favorecida si la educación, el apoyo y los recursos son los adecuados.
El síndrome de Asperger puede ser muy difícil de diagnosticar. Los niños con esta enfermedad tienen un funcionamiento normal en muchos aspectos de la vida, de modo que es fácil atribuir sus extraños comportamientos simplemente a que son «diferentes».
Los expertos afirman que una intervención precoz, que englobe tanto aspectos educacionales como sociales, llevada a cabo en un momento en que el cerebro todavía está en proceso de desarrollo, es sumamente importante para un niño afectado por este síndrome.
El especialista que vea al niño, tendrá que llevar a cabo una evaluación «psicosocial» completa.
Esto incluirá una entrevista a los padres sobre cuándo se identificaron los síntomas del niño por primera vez, el desarrollo de la motricidad y del lenguaje, así como otros aspectos de la personalidad y del comportamiento del niño (actividades favoritas, hábitos inusuales, preocupaciones, etc.).
Se hará un énfasis especial en el desarrollo social, incluyendo los problemas pasados y actuales del niño en lo relativo a las relaciones sociales y al desarrollo de las amistades. Normalmente se realiza una evaluación psicológica y de las habilidades comunicativas del niño para identificar las áreas donde presenta mayores deficiencias.
La subjetividad de los síntomas hace muy difícil el diagnóstico del síndrome de Asperger De todos modos, en función de cuáles sean sus puntos fuertes y débiles (o de sus antecedentes evolutivos), los niños con síndrome de Asperger se pueden beneficiar de los siguientes tratamientos:
información y entrenamiento para los padres
intervencion educacional especializada para el niño
entrenamiento en habilidades sociales
terapia del lenguaje
entrenamiento en integración sensorial para los niños más pequeños, normalmente llevada a cabo por terapeutas ocupacionales, en la cual los niños se desensibilizan ante los estímulos a los que son excesivamente sensibles
psicoterapia o terapia cognitivo-conductual para los niños mayores
medicación
El hecho de que todas las personas que cuidan de su hijo se involucren en su tratamiento será de gran ayuda para él. Los profesionales de la salud que atienden a su hijo deberían estar informados de lo que hacen los demás y usted a menudo se encontrará actuando como el «director general» de toda la escena. Los profesores, canguros, otros miembros de la familia, los amigos cercanos y cualquier otra persona que cuida de su hijo también deberían involucrarse en el proceso.
Es importante saber que hay muchas personas que pueden proporcionar asistencia a su hijo. La clave está en pedir ayuda lo antes posible y encontrar el programa adecuado para el niño. Los niños con síndrome de Asperger pueden experimentar grandes avances con el tratamiento y la educación adecuados.
Aunque el síndrome de Asperger plantea desafíos tanto a los niños afectados como a sus padres, usted puede ayudar a su hijo en su proceso de adaptación y ofrecerle su apoyo de muchas formas diferentes:
Busque programas educacionales y de formación para padres. Usted es el primer maestro de su hijo y seguirá siendo una figura clave fundamental para favorecer su desarrollo.
Enseñe a su hijo las habilidades necesarias para cuidar de sí mismo. Aprender estas habilidades ayuda a los niños a desarrollar la máxima independencia.
Puesto que no siempre es fácil reconocer la presencia de el síndrome de Asperger, avise a los demás de que su hijo tiene necesidades especiales. En calidad de padre, es posible que deba asumir el papel de educador cuando trate con los profesores, el personal médico y otros cuidadores de su hijo.
Busque un programa orientado a tratar las necesidades específicas de su hijo o las áreas donde presenta mayores deficiencias. La Sociedad Americana del Autismo (ASA, por sus siglas en inglés) anima a los familiares a que hablen con el director del programa para determinar si su currículum atiende las cuestiones específicas de su hijo.
Elija programas y tratamientos especiales que se centren en los resultados a largo plazo y que tengan en cuenta los niveles evolutivos de los niños.
Recuerde que su hijo forma parte de la unidad familiar y que sus necesidades se deben sopesar con las de los demás miembros de la familia.
Busque apoyo para usted y para los otros miembros de su familia. Usted no podrá ayudar a su hijo si no atiende sus propias necesidades emocionales y corporales. Es posible que se organicen grupos de apoyo en hospitales o centros de salud mental de su localidad. De todos modos, en EE.UU., existe una gran variabilidad entre los diferentes estados en lo relativo a los tipos de servicios que ofrecen el gobierno y otros programas para niños con trastornos del espectro autista y sus familias.
Algunos de estos niños asisten a escuelas ordinarias donde sus progresos dependen en gran medida del apoyo y del estímulo de sus padres, cuidadores, profesores y compañeros de clase. De todos modos, hay otros que asisten a escuelas especiales para niños con autismo o con trastornos del aprendizaje.
Mucha gente con síndrome de Asperger puede funcionar bien en la mayoría de los aspectos de la vida, de modo que esta afección no tiene que impedir que su hijo se pueda desenvolver bien en el mundo académico y social.
Es posible que, si a su hijo le diagnostican síndrome de Asperger, usted se sienta abrumado y profundamente desalentado. De todos modos, recuerde que el equipo de tratamiento de su hijo les podrá ofrecer un gran apoyo y aliento, tanto a su hijo como a su familia.
Revisado por: Rhonda S. Walter, MD
Fecha de revisión: enero de 2012
Transcribo ahora un caso de síndrome de Asperger que en la actualidad, estudia dos carreras universitarias e inglés para cumplir su sueño: ser astronauta
Adhara Pérez es una niña muy especial. Su madre, Nallely Sánchez, dice que es una excelente persona, que es muy humana. Sin embargo, durante sus primeros años en la escuela sus compañeros la llamaban rara porque se dormía en clase, porque no tenía capacidad de hacerse fácilmente amigos o porque se pasaba el día hablando del espacio, su pasión.
Sufrió bullying e incomprensión. Después vino la depresión y la lucha de su madre por ayudar a su hija a salir adelante. Un diagnóstico les arrojó luz: “Síndrome de Asperger” (el mismo que tiene Greta Thunberg). Nallely entiende ahora porqué su hija no capta el doble sentido o le cuesta socializarse.
Adhara comenzó a continuación una terapia que proporcionó todavía más luz sobre sus talentos. Fue precisamente en el Centro de Atención al Talento de Ciudad de México donde le hicieron unos tests de inteligencia que desvelaron un coeficiente intelectual de 162 puntos, dos más que los de Albert Einstein y Stephen Hawking.
Este conocimiento ayudó mucho a la familia de Adhara. Su niña “rara” es una de personas más inteligentes del planeta y, como explica su madre, quiere darle todo su apoyo, pese a las dificultades que pueda conllevar educar a una hija con Altas capacidades.
Qué hacer con un hijo con altas capacidades?
De momento, el camino que han decidido seguir para que su hija sea feliz es el de animarle desarrollar su inteligencia para cumplir su sueño. Adhara aspira llegar muy alto, quiere ser astronauta.
Por eso, a los 6 años terminó la Primaria y a los 8 el Bachillerato. Ahora se divierte con las derivadas mientras estudia dos ingenierías: Ingeniería Industrial en Matemáticas en UNITEC e Ingeniería en Sistemas por CNCI.
Mientras tanto, su familia vela para que su hija sea feliz después de haber cambiado, gracias a dos importantes diagnósticos, el recorrido educativo de Adhara en un momento en el que su madre le dijo: “Si no te gusta dónde estás, imáginate dónde quieres estar”.
Y claro, una mente maravillosa como la Adhara no podría imaginarse algo sencillo, como ser profesora o periodista. Ella quiere estudiar Astrofísica en la Universidad de Arizona y trabajar para la NASA. Lógico si pensamos como alguien que sabe analizar sistemas complejos y cuestiones complejas como los agujeros negros o los agujeros de gusano.
Estamos viendo patología de la tercera dimensión, no se trata ya núcleos y circuitos. Entrada de proyección mental, donde coexisten trastornos del adaptación social y coeficientes del superdotado.
Cuesta mucho trabajo localizar la función psíquica, pero la coexistencia de elevada funciones psíquicas e intelectuales y al mismo tiempo inadaptación social, que es casi imposible admitir.
No, nos queda más remedio que seguir. Seguro que el cerebro está evolucionando, y qué nos queda mucho por ver. Pero ahí estamos, esperar y ver.